Prowadziła pani badania wśród dzieci i młodzieży z chorobami onkologicznymi…

Od prawie 22 lat zajmuję się problematyką choroby nowotworowej dziecka oraz tym, jak ta choroba zmienia życie jego rodziny i otoczenia. W swoich badaniach koncentruję się przede wszystkim na tym, jak to doświadczenie oddziałuje na dziecko i jego proces edukacyjny. Dzieci leczone onkologicznie często muszą przerywać naukę w szkole ogólnodostępnej i kontynuować ją w ograniczonym zakresie. Z moich obserwacji wynika, że nauczyciele ze szkoły macierzystej dziecka często nie wiedzą, jak odnaleźć się w sytuacji choroby ucznia, a także jak skutecznie wspierać jego i rodziców. Zauważalny jest również brak właściwej komunikacji pomiędzy szkołą, rodziną i chorym uczniem. Wskutek tego często traci on kontakt z rówieśnikami. Ograniczenie lub utrata kontaktu z grupą rówieśniczą jest dla ucznia chorego bardzo niekorzystna, gdyż zaburza jego poczucie tożsamości, które zasadniczo zależy od jakości jego relacji. W podejmowanych badaniach staram się także dociec, jak rodzice przeżywają trudny czas choroby swego dziecka, z jakimi emocjami się zmagają, a także skąd czerpią siłę, aby wspierać swoje dziecko, oraz w jaki sposób można ich wspomagać.

Czy pytała pani rodziców i dzieci, czego potrzebują najbardziej?

Tak. Szczególnie zapadła mi w pamięć rozmowa z pewnym nastolatkiem z Poznania, który powiedział: „Niech Pani to zapisze, bo to bardzo ważne. Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie”. Opowiedział mi swoją historię. Zanim zachorował, miał liczne grono znajomych. W czasie leczenia okazało się, że towarzyszyli mu jedynie koledzy z klasy, z którymi wcześniej jakoś nie czuł się szczególnie zaprzyjaźniony. O podobnych doświadczeniach mówiły inne dzieci, które brały udział w moich badaniach. Wielu młodych pacjentów onkologicznych w wywiadach dzieliło się swym poczuciem osamotnienia i doświadczenia braku kontaktu ze szkołą i rówieśnikami. Początkowo zainteresowanie ich losem było większe, lecz z biegiem czasu kontakt z kolegami i koleżankami stopniowo zanikał. Dlaczego do tego dochodziło? Odpowiedź na to pytanie wymaga refleksji nad jakością współpracy pomiędzy rodzicami chorego dziecka a nauczycielami. Istotnym problemem jest to, w jaki sposób komunikować swoje potrzeby i oczekiwania. Dla rodziców wielkie znaczenie miało poczucie kontroli nad sytuacją choroby ich dziecka. Dla nauczycieli chore dziecko jest przede wszystkim uczniem szkoły, w której uczą. I jest tak nawet jeśli z powodu leczenia chory uczeń uczestniczy w zajęciach w szkole przyszpitalnej lub realizuje nauczanie indywidualne. Z badań, które prowadziłam w ciągu ostatnich kilku lat, wynika, że coraz większe znaczenie mają relacje rówieśnicze. Od jakości tych relacji zależy poziom poczucia normalności i emocjonalnego bezpieczeństwa dzieci zmagających się z chorobą nowotworową.

Gdzie prowadziła pani badania?

Ze względu na trudności w dotarciu do szkół, w których uczą się dzieci z chorobą nowotworową, badania prowadzę na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej. Chore dzieci chętnie podejmują rozmowę. Aby moje dialogi z nimi były możliwe w warunkach klinicznych, zobowiązana jestem uprzednio do uzyskania odpowiednich zgód komisji bioetycznych oraz nawiązania współpracy z personelem medycznym. Wraz z zespołem prowadziłam badania na Oddziale Onkologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie oraz na Oddziale Onkologii i Hematologii Dziecięcej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. W ostatnim roku analizowaliśmy sposoby komunikowania się dzieci chorych onkologicznie z rówieśnikami. Wyniki naszych badań wskazują, że największe trudności w utrzymywaniu kontaktów społecznych mają pacjenci z nowotworami ośrodkowego układu nerwowego i białaczkami. Dzieci z innymi typami nowotworów są zwykle bardziej otwarte na rozmowę. Zdarza się, że podczas wizyt badawczych można zaobserwować dzieci utrzymujące kontakt z kolegami i koleżankami za pomocą telefonu. Mają zatem wielką potrzebę bycia w relacji z rówieśnikami, zwłaszcza w ich trudnej sytuacji egzystencjalnej.

A jakie doświadczenia ma pani z rodzicami dzieci?

Współpracuję z kilkoma placówkami onkologicznymi wchodzącymi w skład Polskiej Grupy Pediatrycznej ds. Leczenia Białaczek i Chłoniaków. Dzięki życzliwości ich pracowników mam możliwość odwiedzania oddziałów, na których przebywają dzieci poddawane leczeniu. Podczas moich wizyt rozmawiam z rodzicami, którzy spędzają mnóstwo dni przy łóżkach swoich dzieci. Wielu z nich podkreśla, że zaangażowanie w rozmowę czy wypełnianie różnego rodzaju narzędzi badawczych daje im poczucie, że robią coś pożytecznego i potrzebnego. Rodzice chętnie dzielą się swoimi doświadczeniami i refleksjami, a rozmowy te pozwalają lepiej zrozumieć ich sytuację oraz codzienne, czasem bardzo trudne, wyzwania, z jakimi się mierzą. Wielokrotnie w trakcie spotkań rodzice dzielili się również swoimi emocjami – czasem potrzebują, by ktoś ich po prostu wysłuchał.

Czy rodzice poruszali temat dostępności do pomocy psychologicznej w szpitalach?

Tak. Onkologia dziecięca jest odmienna od onkologii osób dorosłych nie tylko ze względu na wiek pacjentów czy rodzaje chorób nowotworowych, ale także ze względu na atmosferę tworzoną przez pielęgniarki, lekarzy specjalistów czy inne osoby pracujące na oddziale. Na onkologicznych oddziałach dziecięcych jest dużo radości, pomimo tego, że dzieci są chore, a leczenie jest często trudne, długie i niepewne. Ci, którzy tam pracują, próbują stworzyć dla dzieci poczucie normalności. W placówkach współpracujących z Polskim Towarzystwem Onkologii i Hematologii Dziecięcej zatrudniani są psychologowie i psychoonkolodzy, którzy wspierają dzieci oraz ich rodziny. Specjaliści ci rozmawiają z rodzicami i na różne sposoby starają się im pomagać w radzeniu sobie z negatywnymi emocjami. Mimo coraz większej dostępności pomocy psychologicznej, część rodziców wciąż odczuwa barierę przed rozmową ze specjalistą, co zapewne wynika z ich lęków lub też przekonania, że poradzą sobie sami. Zdarza się, że rodzice deklarują, że nie potrzeba im wsparcia, chociaż mogliby je otrzymać, gdyż w placówce pracują wykwalifikowani i doświadczeni specjaliści. Od ponad dwudziestu lat obserwuję pozytywne zmiany w opiece nad dziećmi i młodzieżą z chorobami nowotworowymi. Dostęp do pomocy psychologicznej na oddziałach systematycznie się poprawia, a personel medyczny coraz wyraźniej dostrzega rolę pedagogów szkół przyszpitalnych i psychologów w procesie leczenia.

Ile lat miał najmłodszy pacjent, który brał udział w pani badaniach?

W moich badaniach uczestniczyły dzieci w wieku od 12 do 18 lat. Jeśli rozmawiałam z młodszymi dziećmi, to te rozmowy odbywały się w obecności rodziców, co miało na celu zapewnienie im poczucia bezpieczeństwa i komfortu psychicznego.

Czy zaobserwowała pani jeszcze inną pozytywną zmianę poza większą dostępnością do psychologów na oddziałach onkologicznych?

Tak. Ta pozytywna zmiana dotyczy edukacji i dokonuje się w rodzicach. Rozpoznanie poważnej choroby, jaką jest choroba nowotworowa, związane jest z traumatycznym doświadczeniem, co przejawia się przeżyciem dużego szoku. W tej sytuacji wszystkie siły rodziców koncentrują się na tym, aby dziecko zostało wyleczone. Nikt się temu nie dziwi. Coraz więcej rodziców zwraca uwagę na to, że dziecko w trakcie całego procesu leczenia powinno się uczyć. Ze statystyki wyleczeń wynika, że w niektórych chorobach nowotworowych wyleczalność sięga ponad 90%. Zdecydowana większość dzieci po leczeniu wraca do szkoły macierzystej. Dla zdecydowanej większości rodziców jest oczywiste, że ich dziecko, pomimo tego, że jest w szpitalu, powinno się nadal uczyć. Mają świadomość, że wymagania wynikające z nauki są dla dziecka ważne, gdyż odwracają jego uwagę od bólu i choroby. Potwierdzenie tego miałam od samych dzieci, które mówiły, że skoro ktoś od nich wymaga, żeby się uczyły, to znaczy, że ten ktoś wierzy w to, że wrócą do zdrowia i warto w nie inwestować. Zaangażowanie dziecka w naukę jest dla niego źródłem siły do życia w chorobie oraz motywuje go do jak najbardziej normalnego funkcjonowania w trakcie leczenia. Gdy chore na nowotwór dziecko uczy się, to jego lęk przed powrotem do szkoły z powodu zaległości jest mniejszy. Każdy specjalista, w tym także nauczyciel pracujący z dzieckiem chorym onkologicznie, powinien wierzyć w jego wyleczenie i kierować się tym przekonaniem w swojej pracy. Nadzieja to podstawa wsparcia.

Jaki obszar z tego tematu chciałaby pani jeszcze zbadać?

Istnieje wiele obszarów wymagających pogłębionych badań. Chciałabym poznać historie dzieci, które zostały wyleczone z choroby nowotworowej, aby lepiej zrozumieć, jak przebiega proces reintegracji społecznej, jak funkcjonują w szkole po zakończeniu leczenia, jakie ścieżki edukacyjne i zawodowe wybierają oraz jak kształtuje się ich przyszłość. Dostrzegam potrzebę opracowania wytycznych dotyczących emocjonalnego i edukacyjnego wsparcia dziecka chorego onkologicznie w powrocie do środowiska szkolnego. Ważne jest również przygotowanie klasy i nauczycieli na ponowne przyjęcie ucznia po chorobie. Rówieśnicy często doświadczają lęku o życie chorego kolegi, a nauczyciele nie zawsze czują się gotowi, by z nimi o tym rozmawiać. Pomimo coraz to większej wiedzy o chorobach nowotworowych, wciąż funkcjonują liczne stereotypy i uprzedzenia. Zdarza się nawet, że dzieci po leczeniu spotykają się z lękiem ze strony otoczenia, wynikającym z obawy przed „zarażeniem się” chorobą. Z tego też powodu szczególnego znaczenia nabiera praca z rówieśnikami i nauczycielami chorego dziecka. W tym obszarze niezbędne są działania, aby powstało systemowe opracowanie i wsparcie.

Badania wśród dzieci chorych na choroby nowotworowe może się wiązać z doświadczeniem śmierci osób badanych. To trudny temat…

Doświadczyłam już bycia w sytuacjach, że dzieci po przeprowadzonych badaniach umierały. Uważam, że w takiej sytuacji wielkie znaczenie w dialogu z rodzicami zmarłych dzieci miało to, że mogłam podzielić się z nimi informacjami zebranymi w trakcie badań, a zwłaszcza rozmowy z dzieckiem. Miałam kilka takich przypadków, gdy rodzice kontaktowali się ze mną za pośrednictwem psychologa i prosili o ten materiał, żeby mieć dodatkową pamiątkę po swoim dziecku. To było ważne też dla mnie, że rodzice postrzegali moją rozmowę z ich dzieckiem jako coś istotnego.

Pod koniec października w Bibliotece Uniwersyteckiej UWM współorganizowała pani wydarzenie edukacyjne, które nawiązywało do międzynarodowej kampanii „Złoty wrzesień”, popularyzującej wiedzę o dziecięcych chorobach onkologicznych. Co było celem tego wydarzenia?

Na UWM podjęliśmy tę inicjatywę już drugi rok z rzędu. W tym roku zaprosiliśmy również naszych studentów. To jakże potrzebne wydarzenie edukacyjne odbywało się we współpracy z Zespołem Placówek Specjalnych w Olsztynie oraz Kołem Naukowym Resocjalizacji „ReStart”. Jego celem jest zwiększenie świadomości społecznej na temat nowotworów wieku dziecięcego i młodzieńczego. Należy podkreślić, że coraz więcej osób spoza środowiska akademickiego jest tym tematem zainteresowanych. W ubiegłym roku oprócz wykładów odbyła się debata z udziałem zaproszonych prelegentów oraz olsztyńskich nauczycieli szkoły przyszpitalnej, poświęcona edukacji dzieci z chorobami nowotworowymi i różnym sposobom ich wsparcia. W tym roku wydarzenie koncentrowało się na wykładach oraz prezentacjach działań zaproszonych fundacji i portalu Onkorodzice.pl, które wspierają chore dzieci i ich rodziców. Akcję „Złoty wrzesień” będziemy kontynuować w kolejnych latach.

Rozmawiała Anna Wysocka

Zdjęcie główne: freepik.com

Dr hab. Beata Antoszewska, prof. UWM pracuje w Katedrze Pedagogiki Specjalnej i Resocjalizacji na Wydziale Nauk Społecznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. Jej zainteresowania badawcze obejmują pedagogikę leczniczą, psychoonkologię oraz relacje lekarz–pacjent. Od ponad dwudziestu lat prowadzi badania dotyczące dzieci z chorobą nowotworową, ich rodziny i funkcjonowania chorego dziecka w środowisku edukacyjnym. Przynależy do Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego w Gdańsku i Polskiego Stowarzyszenia Zdrowia Psychicznego Niemowląt oraz Uniwersytetu Międzypokoleniowego przy Wydziale Nauk Społecznych UWM w Olsztynie.